У Максима руки слабеют с каждым годом, с каждым годом все хуже слушаются, но он не сдается выжигает картины, создает гравюры. Вдохновение ему приносит музыка. По работам можно угадать, чьи песни он слушал сегодня.
Александр Шубин, папа Максима: «Берет планшет, включает наушники, две-три-четыре песни послушает, а потом просит выжигатель. И начинается… Тут целый день запах гари стоит!»
Для него в прямом смысле движение — жизнь. Стоит опустить руки и расслабиться — болезнь победит. У Максима спинальная мышечная атрофия.
Александр Шубин: «Это когда ген, который отвечает за функциональность и развитие мышечной системы, просто нарушен. Мышцы так, как нужно, просто не развиваются. Отсюда вся эта мышечная слабость».
Мальчик наперекор недугу занимается гимнастикой, даже посещает бассейн, но ходить и стоять самостоятельно уже не может. Два года назад пришлось перейти на дистанционное обучение.
Заболевание Максима нельзя вылечить, но его жизнь может стать разнообразнее. Недавно на выставке он протестировал современную коляску и понял, что в его силах стать самостоятельнее.
Максим Журавлёв: «Учиться в школе, сидеть за партой, отвечать у доски, писать на доске».
Вернуться в школу и отвечать у доски Максим сможет, если у него будет коляска с микролифтом. Управлять ею мальчик научится без посторонней помощи. А еще в ней есть такие элементарные вещи, как подголовник и боковые опоры, без которых Максим не высидит и урока.
Ирина Журавлёва: «Если он может высидеть в нашей коляске минут 20 максимум, на той коляске он ездил два часа. Та коляска вообще суперская».
Суперская коляска — не роскошь, а средство передвижения, стоит оно 350 тысяч рублей. Эта сумма для семьи неподъемная. Если вы можете помочь Максиму, отправьте СМС с суммой пожертвования на номер 9333.
Мне понравился этот материал7
Спасибо за голос!
Источник: